모건

다른 아이와 똑같은 아이

집안은 활기가 넘칩니다. 아이들의 웃음소리가 집안을 가득 채웁니다. 아이들은 갓 구운 초콜릿 칩 쿠키를 먹기 위해 부엌을 들락거리죠. 픽슬리 저택의 평범한 주말 풍경입니다. 애비 선생님이 모건과 모건의 언니 페이지와 함께 시간을 보내기 위해 집에 도착하면 그들은 운동장으로 달려 갈 준비를 합니다.

모건은 다른 아이들과 똑같아요. 모건은 낮잠을 잘 때면 개구리 캐릭터 "프로기" 꿈을 꾸고 어른이 되면 하고 싶은 일을 꿈꿔요. 모건은 활동적인 것을 좋아해요! 댄스 레슨부터 수영 레슨, 하이킹, 자전거 타기, 암벽 등반까지. 모건은 무한한 에너지를 가지고 있습니다. 심지어 스키를 타 본 적도 있죠. 모건의 부모인 애슐리와 데이빗은 운동선수입니다. 그들은 모건을 활동적인 아이로 키웠어요. "활동적인 생활은 모건의 자신감을 높이는데 도움을 줍니다."

"모든 부모들이 자식 걱정을 하듯이 우리도 별반 다르지 않습니다. 우리는 아이들이 안전한지, 다른 아이들이 우리 아이들을 잘 받아들이는지에 대해 궁금하죠." 라고 애슐리는 말합니다. "모건 또래의 아이들은 대부분 그저 호기심으로 모건의 다리에 대해 많은 질문을 합니다. 그러나 우리는 모건이 사춘기에 접어들면 상황이 다르게 변할 수 있다는 것을 알아요. 그렇기 때문에 모건을 강하고 자신감 있는 아이로 키우기 위해 우리가 할 수 있는 일을 하는 데 많이 신경쓰고 있습니다."

팀 오서 선수 사라와 같은 강력한 롤모델이자 멘토가 가까이 사는 것도 또한 도움이 됩니다. 모건과 마찬가지로 사라는 태어날 때부터 근위 대퇴골 부분적 결손(Proximal Femoral Focal Deficiency)이라는 조직 장애를 안고 태어나 7살 때 왼쪽 대퇴를 절단했습니다. "모건과 사라는 너무나 많은 공통점을 가지고 있기 때문에 모건이 사라를 알게된 건 정말 행운이에요. 그들은 같은 질환을 같은쪽 다리에 가지고 있어요. 그들은 심지어 닮았어요. 모건은 정말이지 꼬마 사라입니다. 모건이 사라와 같은 사람으로 인해 스스로를  조명할 수 있고 큰 꿈을 꿀 수 있다는 것은 너무나도 중요한 일입니다."

모건의 여정에서 매우 이른 시기에 CAF(Challenged Atlers Foundation)와 인연을 맺게 된 것 또한 행운이었습니다. 모건이 매년 열리는 샌디에고 트라이애슬론 경기에 처음 갔을 때 모건은 생후 6개월 밖에 되지 않았습니다. 애슐리의 표현대로 '공동체처럼' 느껴졌기 때문에 모건의 부모는 모건과 함께 매년 계속 경기에 참가했습니다.

2016년 모건이 3살이 되던 해, 오서의 러닝 & 모빌리티 클리닉에 참여했습니다. CAF와 함께하는 행사였죠. 1년 후 모건은 그녀의 첫 번째 달리기 의족, 플렉스 런 주니어 갖게 되었습니다. "시간이 된 거였어요. 모건은 준비가 되어 있었죠. 우리는 하이킹을 많이 다니는데 모건은 더 이상 우리가 모건을 안고 다니기를 원하지 않는다고 했어요."

"이렇게 어린 나이의 아이들도 달리기를 할 수 있는 의족을 사용할 수 있다니 정말 기쁩니다."라고 사라는 말합니다. "제가 어렸을 때는 달리기를 할 수 있는 의족 발이 있지도 않았어요. 저는 12살이 되어서야 달리는 법을 배웠죠! 아이들이 의족을 착용할 수 있다는 것과 의족 사용을 위한 훈련을 받을 수 있다는 것은 정말 중요해요. 그래야 아이들이 긍정적이고 건강한 습관을 길러 자신감이 생기게 되죠."

"저희를 지원해주는 네트워크가 있기에 우리는 모건이 잘 해낼 거라는 걸 알고 있습니다."라고 애슐리는 말합니다. "우리는 모건이 하고 싶은 일을 할 수 없는 어떠한 이유도 찾지 못했어요. 모건이 하고 싶은 일을 할 수 있도록 기꺼이 도울 예정입니다." 모건의 이야기에 의심이 간다면 모건에게 직접 물어보아도 좋아요. 모건은 "저는 학교에서 가장 멋진 아이라고 생각해요." 라고 망설임 없이 대답할 테니까요.

제한 없는 삶은 제가 "학교에서 가장 멋진 아이"가 될 수 있다는 것과 같아요.

"모건은 팀 오서 선수 사라와 같은 희귀 조직 질환을 가지고 태어났습니다. PFFD라고 불리는 이 질환으로 인해 모건은 태어날 때 부터 왼쪽 대퇴골이 없이 태어났습니다. 그래서 그녀는 겨우 한 살 때 첫 의족을 착용하기 시작했습니다. 모건은 일상생활 용도로 토탈 니® 주니어와 플렉스 풋® 주니어를 사용합니다. 스포츠를 하거나 경기에 나갈때면 의지 무릎 없이 플렉스 런 주니어 스포츠 의족을 착용하죠. 이는 아직 의족 무릎을 착용할 만큼 자라지 않았거나 신체 활동 중 무릎 관절을 사용할 만한 조건이 준비되지 않은 어린 아이들에게 일반적인 의족 세팅입니다. 모건이 성장하게 되면 사라와 마찬가지로 스포츠 의족에 무릎 관절을 추가하게 되겠죠.